7岁的费丝(左)和6岁的妹妹霍普。
英国女孩费丝芬德利患罕见侏儒症,现年7岁,体重却只相当于1岁半的正常发育幼儿。
费丝与家人住在纽卡斯尔,姐姐格雷丝芬德利9岁,妹妹霍普芬德利6岁。费丝出生时体重正常,大约3.66千克,在三姐妹中更重。
从3个月时开始,费丝变得极易生病,经常咳嗽、肺部感染。11个月大时,费丝突发气喘症状,医生检查发现,她肺部积水,心脏瓣膜缺损。经手术用人工瓣膜替换出问题的瓣膜,可她还是不发育。
4岁以后,医生确诊费丝患有“笑颜型面容骨发育不良”,是侏儒症的一种。所幸,不同于部分侏儒症患者,费丝的身材比例还算正常。
侏儒症由基因突变引起。芬德利所患侏儒症的发病率为2亿分之一,全世界患者仅30人左右,表现为个子矮小以及骨、关节、心脏和皮肤异常。患者可以活到成年。
确诊后,费丝又接受两次心脏手术,近期又因呼吸困难住院治疗。
她在日常生活中常遇到不便。上学后,校方不得不在教室为她特制台阶;吃中饭时,她需要辅助坐垫才能够到桌子。
母亲朱迪丝称费丝是“迷你奇迹”。她说,女儿体型娇小,却有一颗“博大的心”,“她活泼,对疾病毫不恐惧,爱开玩笑,说长大要当公主……她喜欢做‘小’人,不想长大。浓缩的才是精华,这正是在说费丝”。
新华社乔颖
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